張曼娟的獨力照護之路：一份意想不到的生命禮物

知名作家張曼娟在2018年出版的著作《我輩中人》中說道：「照顧著老去的父母，才真正理解人生。」那時是她獨力照顧思覺失調的爸爸與失智的媽媽的第3年。今年她成為獨力照顧者邁入第6年，生活從驚濤駭浪、混亂失序到重新步上正軌，雖然已不是她原先的人生軌道，然而一路行來，她認為，這是一份難得的生命禮物。

父母相繼出狀況，張曼娟人生天翻地覆

張曼娟「家變」是從2015年下半年開始，原本健康狀況不錯的父母相繼發生超乎她能想到的狀況，「先是爸爸，情緒暴起暴落，完全變成另外一個我們不認識的人、做出很多超乎我們想像的事情，」2016年春天，爸爸確診思覺失調症；忙著照顧爸爸之餘，換媽媽出狀況，2017年春，張媽媽開始出現在熟悉環境突然認不得路的情況，同年秋天確診水腦引發失智及中風。

張曼娟不是家裡唯一的孩子，但已婚居住他處的手足只出嘴未出力，未婚與父母同住的她成為獨力照顧者，在爸爸送急診的救護車上緊握著爸爸的手、半夜起床在電腦前搶掛號惟恐媽媽錯過看良醫的機會。

她的人生，翻天覆地的改變，然而最大的壓力不是「照顧」這件事本身，而是獨自面對父母老、病的恐懼與無助。

最大恐懼是如果自己撐不住，爸媽怎麼辦？

「爸爸出狀況時，我非常恐懼，他突然變成另外一個人，我不知道怎麼認識他、怎麼理解他、怎麼跟他相處，那時真的很恐懼，我對自己沒有把握，這是我沒有遇過的事情。」尤其爸爸發病之初常有異常舉止，比如在枴杖上纏滿紅色膠帶，自以為拿著這支枴杖，無論何時何地他要過馬路，所有車輛都得停下讓他，張曼娟試著跟爸爸說理，換來的是爸爸勃然大怒、謾罵，指責她不孝，鬧著離家出走，搬到外面住。

「我怎麼可能讓爸爸出去，當然是我走。」為了避免更大的衝突，張曼娟火速收拾行李離家。「我第1次離家出走是晚上9點，拿著行李從自己家奪門而出，我站在馬路上放聲痛哭，不知道何去何從。」

1年內，張曼娟這樣猝不及防離家出走4次，雖然在同事協助下後來發展出離家的SOP，得知有狀況馬上為她訂旅館讓她有住處，但心力交瘁的她，不知道自己能不能撐下去，談及當時心境、憶起當時情景，張曼娟忍不住心緒起伏，語帶哽咽：「這是我最大的恐懼，如果我撐不下去，他們怎麼辦？」

媽媽確診失智，自責無助

媽媽確診失智時，張曼娟被無助感襲捲，「我非常自責，我不是住外面偶然回家，我根本就是都跟爸爸媽媽住在一起，為什麼那時候我那麼注意爸爸的情況，卻沒有注意到媽媽的改變。」

媽媽最初是爸爸住院時，在熟悉的萬芳醫院不只1次認不得路，張曼娟以為媽媽是受到爸爸生病刺激而如此，或年紀大了退化，沒有特別在意。之後有一早媽媽跟往常一樣去公園晨運，但結束後卻忘了怎麼回家，求助路上遇到的高中生，在高中生帶她去警察局途中，看到自家大門，結束了短暫的驚魂記，回家說了這事，張曼娟想著隔天起她陪媽媽出門吧，媽媽說不必，後來同樣狀況也沒再發生，她心想，應該沒什麼問題吧。

3個月後，媽媽身體不舒服，還出現視野缺失的症狀，只看得到眼前景象，兩側完全看不到。張曼娟趕緊帶媽媽去看醫生，「檢查後媽媽有兩個狀況，一是水腦症引發失智，二是中風，」視野變小就是中風壓迫視神經所致，好在除了視力變差，媽媽的肢體及語言功能沒有受到太大影響，

張曼娟積極帶媽媽看中西醫。失智症每3個月神經內科回診1次。有一次回診前，張媽媽因吃藥影響肝功能胃口不好，再來又因牙床腫痛無法進食，身心委頓，回診時醫生發現媽媽認知功能退步，說不出女兒的名字、也寫不出自己名字，醫生無心的一句「怎麼變成這樣？」大大打擊了張曼娟，怎麼會這樣，當然是她沒照顧好媽媽！

足夠的陪伴及足夠的活動，媽媽有了進步

「醫生很好，馬上為我指出一條明路，」醫生說她不能只靠自己，要她就近尋找社區關懷中心，以及申請長照2.0，都是張曼娟沒聽過的資源，她記下來按圖索驥，找到萬芳醫院跟她家所在社區合辦的「石頭湯」社區關懷中心，中心為老人家開辦多種課程，她為媽媽報名、陪媽媽上課。長照2.0則讓她申請到每週有職能治療師及物理治療師到家裡為媽媽復健，不只肢體功能，也包括認知功能的復健。

張曼娟自己也做很多功課，每天帶媽寫字練字，「我做一個行事曆，記錄媽媽每天飲食、運動及睡眠狀況，」她把媽媽的復健計畫當成實驗，她想知道在足夠的陪伴跟足夠活動運動下，媽媽是不是可以好轉，結果證實，可以的！

「媽媽慢慢被帶起來了，去石頭湯上課2年多後再做智力測驗，竟然進步1分，醫生說很少看到有進步的。」張曼娟開心又欣慰，「當然我很幸運，因為媽媽不是阿茲海默或血管型失智，她病情比較輕微，有進步的的機會。」

但失智帶來的認知功能退化，讓張媽媽時不時丟出震撼彈，炸得張曼娟遍體麟傷，比如有一次吃飯時媽媽突然抬頭問她：「我們的爹媽還在嗎？」張曼娟當時震驚、挫敗、憤怒，她每天陪在媽媽身邊，媽媽不認得她了？她忍不住反問「媽媽，你把我當成誰了？」

之後這種情況三不五時上演，「媽媽提到的親人，從她的爸爸媽媽到她的手足，全都不在人世了，可是對她來講，他們都在。」她坦承，一開始對於「媽媽不知道我是誰」很受傷，後來她想開了，「她就是不知道，你傷心你難過她還是不知道，所以我愈來愈會應對這種情況。」現在媽媽「回到過去」時，她已能淡定一邊吃飯一邊回應：「媽媽，我是你女兒，外公外婆已經不在囉，你的姐妹們也都不在囉，好了，吃飯吃飯。」

強烈主張失智症老人家看精神科

「媽媽的問題不只這些，有一陣子，她還有情緒問題，」張曼娟說，媽媽診斷失智前後，剛好家裡更換外籍看護，新來的印尼妹妹國語說得好，比前一個印尼看護聰明伶俐，很快接手所有家務，媽媽不像之前還要處理30％的家務，但完全空下來後，張曼娟明顯感覺媽媽快速退化，還每天跟印尼妹妹衝突不斷，家裡宛如戰場，「我每天回到家裡除了處理爸爸的狀況，還要分別處理媽媽跟印尼妹妹的情緒。」

「媽媽有一種不知所以的憤怒。」張曼娟感覺到，媽媽可能認為自己做為這個家女主人的某些權力正在消失，每天都很生氣，印尼妹妹生氣之外更多是委屈，連「你們要是覺得我做不好就請仲介把我帶走，你們換一個人」這種話都說出來了，張曼娟嘆氣說：「我也很委屈啊，我要照顧的人太多了，那時我的健康也出狀況，一度覺得自己撐不下去。」

張曼娟帶媽媽去看精神科醫生，「我們沒有辦法解決她失智的問題，但是我們可以解決她情緒的問題。」醫生發現媽媽有輕微憂鬱症，開輕劑量的抗憂鬱藥物，「媽媽用藥後，吃得好、睡得好，每天心情很好，現在她是一個非常快樂的老太太。」張曼娟說：「我強烈主張帶心情不好的失智老人去看精神科。」

最辛苦的是處理自己的情緒，「擺平心魔最難」

張曼娟一度也覺得自己應該看精神科，擁有手足卻成為獨力照顧者，龐大壓力讓張曼娟一直在調適、尋求平衡點，「最辛苦的是處理自己的情緒。」

她說，每天忙掛號、帶父母往返醫院看西醫中醫、陪診、等藥，佔據她很多時間，當她全心全力做事解決問題時，她沒有很多負面情緒，會心情不好通常是因受到干擾。

手足不出現也就算了，一出現就扯後腿，生氣爸爸媽媽無法溝通、質疑她的照顧方式，半年沒出現一進家門就嚷著好好的人怎麼突然變成這樣…。

「獨力照顧生病的雙親，出錢是我、出力是我、出時間也是我，什麼都是我，這我都OK。但有人扯後腿，自己就會覺得我到底在幹嘛，我覺得最難的是擺平自己心裡的心魔。」

「完全不要去想為什麼為了照顧父母我要辭掉大學教職、為什麼我得放棄自己私人生活、為什麼我這麼忙還要做這些，為什麼有人什麼事都不用做…，」她苦笑，想這些事情就很痛苦，也是給自己找麻煩。

她花了2、3年調整心態，從被干擾時覺得莫名其妙、無妄之災，到心平氣和泰然處之，「我把自己當成獨生女，除了我，父母親沒有別人，父母給我的愛是100％，現在我就是100％回報他們，跟有沒有其他人沒有關係。」後來她更「進步」認為能夠做獨立照顧者蠻好，「因為你可以100%處理事情，100%負責、100%擔當！」

當父母不停老去，最重要的是把握當下

幾年來，處理過父母各種突發狀況，張曼娟原本認為自己已身經百戰，沒有什麼可以考倒她了，不料還是有她意想不到的時刻。

去年11月，張爸爸突然心跳每分鐘到130、140，雖然他沒有感覺不舒服，張曼娟還是立即帶爸爸去看醫生，醫生表示心跳太快有心臟衰竭的風險，立即用藥，但心跳還是慢不下來，醫生決定再打1針，並告訴張曼娟要有心理準備，打針後心跳可能降得很低，但不用擔心，心跳會回來的。

1針打下去，張曼娟站在床尾，看著床邊監測心跳的儀器的數字，從140降到130、120，然後90、80、 60、 50、 30、 20，最後降為 0，機器開始鳴叫，醫生護理師都衝過來圍著張爸爸「伯伯、伯伯」的喊。張曼娟描述：「那一刻我並不是像戲劇小說描述的那樣，悲淒大喊『爸～』然後開始哭，沒有，在那幾秒鐘的時間，我只覺得空，看著醫護人員一直叫他，大概過了10秒鐘，爸爸心跳開始跳上去，10、 20、 30，一直跳到70。」

「那一天我們出門的時候，我沒有想過爸爸會出現心跳降到零的情況，也沒想過爸爸可能這次出門就回不了家了…。」這件事讓張曼娟深深體會，照顧者擁有的只有現在，「不必回想過去，這沒有意義；也不用憧憬未來，因為未來一定是結束，你甚至不知道有沒有明天。當父母不停老去，你能擁有的只有現在，珍惜跟他們相處的每一個時刻，除此之外沒有其他。」她說。

把工作當休閒娛樂，感謝這一切的發生

所幸最混亂的時期已經過去。今年張曼娟獨力照顧雙親邁入第6年，爸爸94歲、媽媽85歲，兩老思覺失調和失智的病情都穩定，身體除了一些老年人的慢性病沒有其他大毛病，加上有印尼妹妹這個得力助手，雖然生活再也回不到過去，張曼娟已經能喘口氣。

爸爸媽媽相繼生病的前幾年，三天兩頭跑醫院，為了帶兩老看病，張曼娟縮減主持廣播節目的時間、停掉在大學跟研究所教課，還好教中小學學生中國文學及寫作的「張曼娟小學堂」上課時間在週末，不受影響。「週末不必帶爸媽跑醫院，正好拿來做工作時間，」她笑說，她是教書控，跟小朋友在一起又很療癒，在小學堂可以做自己喜歡做的事，又可以跟小朋友在一起，是很快樂的事，「工作就是我的休閒娛樂！」

她能慢慢挪出一些時間給自己做想做的事，也能跟朋友或工作夥伴開車出遊，甚至安排2天1夜或3天2夜的小旅行，去年秋天摔跤骨裂後，她也養成運動習慣。

「我很幸運，一直有人在幫我，其實我不是孤立無援，」媽媽失智後她很快知道如何尋求政府及民間的資源；在她因爸媽看病時間撞在一起分身乏術焦頭爛額、手足卻置身事外時，她的工作夥伴和親近好友自動上前補位，解決她人力捉襟見肘的問題，「原來我的家人在這裡！」幾年下來，她深刻體會，所謂家人就是能夠體貼你的處境，在必要的時候你不需要開口她們就會挺身而出，而且「並不是有血緣關係就是家人，」是她意外的收穫。

另一個意外的收穫，是她藉著書寫自己獨力照顧父母的心路歷程，打動無數跟她處境類似的獨力照顧著，釋放了大家的壓抑跟委屈。文字的力量很大，在現在的網路時代，經過3年5年，張曼娟多篇談照顧者的的文章仍不斷在各種社群媒體轉傳。

藉書寫療癒自己，也療癒無計可數的獨力照顧者

「書寫是很好的療癒。首先療癒了我自己，再來就是有一些獨力照顧者看了我的文章我的經歷後，他覺得被同理，也得到療癒。」她說，很多獨力照顧者辛苦、無助，滿腹心酸，但華人社會的傳統觀念，讓許多照顧者再累也不敢吐露心聲，害怕被誤會他們在抱怨，甚至被扣上「不孝」之名。

「我覺得我在做一個『看見照顧者』的運動，讓社會大眾看見及了解照顧者的生活；也讓照顧者知道，你並不孤單。」她笑笑地說，正面思考的話，手足的不理不顧反而讓她有了很多思考空間跟寫作素材，「有時候還蠻感謝手足，如果沒有經歷這些痛苦，我沒有辦法體會獨力照顧者的心酸與痛苦。」

然而話鋒一轉，她嚴肅表示，以前常聽到有人說「能照顧父母是福報，要惜福」之類的話，每每看到或聽到這種話，「我都想，對方一定沒照顧過老父老母，所以不知道，照顧小跟照顧老完全不一樣。」

首先心境就不一樣，照顧小孩，孩子愈長愈大、愈長愈好，看著孩子慢慢長大，是充滿希望的里程；照顧老人家剛好相反，不管你多麼努力多麼辛苦，結果都是死亡，她問：「怎麼會一樣？」另外，照顧小孩時，小孩會聽爸媽的話，但成年子女照顧父母，即使他已經老邁昏瞶、講出來的話既不合情又不合理，子女還是要聽他的，這又怎麼會一樣？

她說，這幾年她不斷的釋放「毒素的思想」，告訴大家照顧者過的就是非人的生活、照顧者其實很弱勢中的弱勢，她很欣慰現在比較少聽到「福報」這種刺耳的論調。她也提醒，當你想安慰獨力照顧者，請不要說加油，「因為我們已經完全投入，加到沒有油了，還能再怎麼加油？」「一句『辛苦了』勝過千言萬語，」她說，這3個字傳達了同理，「就是我認同你非常辛苦，如果交情更好一點，也許你可以問有什麼事可以幫得上忙，這非常能撫慰照顧者的心。」

照顧老病的父母，改寫了張曼娟人生下半場，「他們的情況已經是這樣，你沒辦法改變，你唯一能改變的是你自己。」不過回頭看爸爸媽媽生病後的日子，她說：「我現在蠻感謝有這樣一個機會，讓我的生命變得比較深刻。」

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"獨力照顧者的心聲：張曼娟的照護之路與生命體悟"