## 從權威到助手:陪伴父親抗癌,家人的角色轉變與心路歷程
我不懂,開完刀的低渣飲食期間,他還一口氣吃掉兩罐粥,是個被醫生鄭重警告飲食要節制的愛吃鬼,為何會在吊完一袋點滴後,連一顆蛋也吃不下?老實說,回家煮完第一餐飯後,我陷入無邊的沮喪,覺得自己是個騙子。
我在「希望廚房——鳳書上菜」影片中煮得那麼開心,然而回到現實生活中,我的爸爸一口也不想吃我煮的東西。他很虛弱,總是看他低著頭,扶著桌子想站卻站不起來,只好又躺回床上,我坐在桌旁癡癡地等,眼睜睜看著飯菜都涼了,但他就是一口也吃不下。
還好這個狀況只在前3天比較嚴重,之後就好多了,雖然食慾無法完全回復,仍舊比開刀後那個月還差,不過進食的量比前幾天多一些了,但緊接而來的是味覺改變的問題、飲食內容的角力、每日蛋白質總量的壓力。中間有許多矛盾與衝突,這些問題後來如何化解,會在後面篇章中敘述與大家分享。
八個月的化療是一個漫長的過程,但是爸爸對於化療期間身體的狀況及會有的反應,隨著時間和經驗的累積,他愈來愈能掌控,生活漸漸有了屬於自己的節奏。期間我們透過彼此的觀察溝通與摸索,每到一個新階段,只要一感覺有所不同,我和爸爸就會彼此討論做些調整。
因此,我從一開始幾近權威式的每日18小時三餐全包全然介入,幾個月後,變成單純只出勞力地扮演負責拿鍋鏟的助手;漸漸地,從早餐開始,然後午餐、甚至晚餐,我開始一餐一餐放手讓爸爸自己料理;到最後,基本上我和兒子已經變成食客被他豢養,只是專程回來陪他吃飯,頂多幫忙炒個菜,吃完只要負責洗碗、倒廚餘,然後就拍拍屁股回家睡覺,明天再來。 看似輕鬆的相處,其實需要病人與家人高度的同理與協調,才能培養出跳雙人舞一般的默契。
### 住院化療,爸爸最愛往視聽室交朋友
相對於許多癌友家庭來說,我們是幸運的。支援系統上,我們兄弟姐妹都住同一個城市,可以迅速換手;經濟上,大腸癌健保醫療給付完整,財務壓力小。除此之外,第一時間我們就得到癌症希望基金會的諮詢服務,是極重要的關鍵因素,省去摸索尋找合適的醫院與醫生,才能在毫無耽誤的情況下,以最快的速度切除腫瘤,順利依照進度進入治療流程。為此,我心懷感恩。
爸爸在每2~3週的住院化療期間,我們大多住雙人病房,因此認識了許多的「室友」,這些室友來自不同地方,有著不同性格,不同的病症,不同的家庭問題,每一個都是獨一無二,沒有絕對的方式可以套用在另一個家庭身上。
住院期間總喜歡往視聽室跑的爸爸,透過和病友們之間的談天與交流,分享彼此的故事、病症、煩惱,每一個的人生都像一部電影一般,透過這些病友生命故事的分享,我覺得爸爸也一點一滴地在梳理他的思緒,撫平他外表理性,其實內心卻焦慮不安的心情,聽了那麼多的故事之後,覺得自己並不孤單。只要他不在病房,我總是能在視聽室那裡找得到他,我們一起回到病房後,他會不厭其煩地把剛才聽到的故事再說一遍給我聽,而每一個故事都無與倫比的精彩。
《高效率癌症照顧心法》記下的是屬於我們家的故事,或許這些經驗和你的很不一樣,但願透過我們的故事分享,能給予正在面對、處理類似問題的你些許靈感,也能撫慰走在這條路上的朋友們,如同我父親從其他病友身上獲得的安慰一樣。
在抗癌的這條路上,你不孤單。雖然身體軟弱了,只要彼此相互扶持,兩人三腳,必能一起走過這條艱難的路。
### 當家人罹癌後,安心5祕訣
祕訣1:清楚知道癌症不是不治之症
我是在爸爸罹癌確診後,才知道這幾年「癌症」竟然被歸類為「慢性病」之一。原因除了醫療技術愈來愈發達外,透過政府推動的預防篩檢以及各式健檢的普及,許多癌症都能在早期就被發現,而早期發現治療的效果好,所以大大降低了死亡風險。即使曾經罹癌,只要好好保養,真的就像慢性病一樣,固定追蹤檢查,依然可以擁有美好人生。因此,對我而言第一個安心的祕訣,就是要知道癌症已不像過去那樣無解或是沒有治療的方法。
祕訣2:尋求專業協助
但是像我爸爸這種幾近第4期的狀況,我們聽到的那個瞬間,還是有晴天霹靂的震撼。還好,我們及時找到最專業的諮詢對象,也就是癌症希望基金會,幫助我們在最黑的夜,點上一盞明燈,有了他們的幫助和引導,眼前的路清楚了,也就不再那麼害怕了。所以安心的祕訣2,就是尋求專業的協助。
祕訣3:家人之間要合一,核心成員更要同心同調
其實,初期還有一件事讓我非常恐懼。這恐懼與爸爸的病情無關,我非常害怕公布爸爸的病情之後,來自家人、各路人馬親朋好友的熱情關切、建議跟「經驗分享」。我害怕這些親朋好友的意見,會將家人的凝聚力撕個粉碎,這是我在整過過程中最大的恐懼。所以,我快刀下手,在親朋好友熱情出現前,搶先統合我和弟弟、妹妹的腦袋,口徑一致定調未來治療方向。這是安心的第3個祕訣,家人之間要合一,核心成員更要同心同調。
祕訣4:選擇現代醫療,不尋求偏方
除此之外,我還有一個安心的祕訣,就是堅持「人少的地方不要去」。如果不是連醫生都束手無策,絕對不走偏鋒,嘗試偏方小路,現在罹癌的人那麼多,有那麼多人靠現代醫學治癒了,何必再找那種好似中樂透才能治癒的手段呢?有千萬個開刀化療治好的病例,何必去找那種萬中才有一個的特殊案例呢?以大腸癌來說,有很多治療方法,開刀之外還有化療,化療不夠還有標靶,有好幾線治療手段等在後面,其實武器很多,除非打完最後一顆子彈,醫生也幫不上忙了,在這之前實在無需倚靠上山採藥或傳說中的黑科技。所以安心祕訣4,選擇現代醫療,走康莊大道,不走幽暗小徑。
祕訣5:有知識就有力量,打敗因無知造成的恐懼
最後就是,好好讀書多多研究,大部分的恐懼來自無知。然而在家人罹癌前,多數人對癌症都是無知的,事實上我們除了自己的專業外,對大多事情都是一無所知或一知半解,多讀相關資訊是為了聽懂醫生的計畫使自己有能力配合,以及在關鍵時有能力思考判斷做出對的選擇。研究的方法有很多,重點是儘量找專業的來源,癌症希望基金會的網站有相當多的資源,youtube上也有「HOPE TV」頻道,提供許多資訊非常詳盡的影片,像是「抗癌攻略」就詳細介紹各種癌症治療方法及醫療技術;我所拍攝的「希望廚房——鳳書上菜」則介紹治療期間可以配合患者飲食需求的菜色。除此之外,還有「運動處方」、「營養處方」、「治療知識處方」、「情緒調適處方」等等,都可以及時幫助大家做癌症相關知識的「補腦」。因此,安心祕訣5就是以知識為力量,打敗恐懼。 如果你也像我一樣,之後對醫療或是健康有想更進一步了解的渴望,也可以到各大學的教育推廣中心拿一些相關的課程,自我提升。健康是一輩子的事,不只照顧家人也可照顧自己,做個健康老人,所以未來我也會不間斷地繼續多方學習。如果你也願意,說不定我們有機會成為同學。
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"從權威到助手:陪伴父親抗癌,家人的角色轉變與心路歷程"