母親的最後一堂課：小腦萎縮症母親的斷食善終之路

在前幾年，疫情風聲鶴唳、人心惶惶之際，我一個人提著比出國旅行還要沈重的行李，前往一個小時車程的台北娘家赴一個最遙遠的旅程。

母親64歲確診小腦萎縮症（小腦功能逐漸退化），積極在家復健十九年，樂觀生活。83歲時終究不敵疾病與老化，無法再以瑜珈來復健，失去了行動能力，無法做喜歡的裁縫，且吞嚥困難、無力翻身，故而決定要開始斷食了。行囊中有「佛說阿彌陀佛經」、「洛陽三十三所觀音靈場納經帖」以及刺繡材料，伴我面對母親教導我的最後一堂課：「自然死」。一場無法預習的考試，一次未知的考驗！心中百感交集。

母親的斷食善終之路

家中我和妹妹習佛，幾個月來，妹妹每日誦唸藥師經迴向給母親，我不定時唸阿彌陀經，去年秋天參拜了京都的三十三所觀音靈場，我們共同的目標都是祈求眾菩薩保佑母親少病痛、得善終，不時向觀世音菩薩祈求母親能在睡眠中離開，不需經過飢餓、虛弱之苦。

母親的斷食善終之路

送母遠行－斷食之路，好好告別

母親忍耐病苦到過了農曆年生日，開始斷食。有朋友建議漸進式的方法，可以減輕痛苦。她從每日兩餐減為每日一餐到早餐只吃半晚稀飯。這十天內，沒有飢餓感也沒有不舒服，吃得少半夜不用上廁所，精神出奇的好。住台北的大兒子幾乎每天來，請阿嬤講述她一生的故事，記錄在電腦裡。他發現阿嬤吃得少、身體負擔少，好像更健康。母親幾次擔憂的對他說：「真怕死不了啊？！」

母親來日不多，除了我們三姊弟每天在，孫輩和三個曾孫也常來，家中異常熱鬧，笑聲不斷。母親精神很好，只要有曾孫在，她總是眉開眼笑，眼光隨著他/她們轉。大兒子覺得很超現實，阿嬤預約了自己的善終，才會有這些事情發生。（註：我父親無預警在睡夢中過世，沒有任何的遺言和告別。我公公臥床12年往生，過程艱辛無比，婆婆犧牲很大。台灣百分之八十的人在醫院往生，往生者與家屬都辛苦，也難有充分的陪伴和好好告別）

「阿祖，你的衣服好漂亮！」幸好留下照片，相信三歲多的孫子會記得台北阿祖的。

白天我和妹妹陪媽媽，晚上弟弟陪媽媽看驚悚片。我不敢看恐怖片，一個人在弟弟的書房，看書、念經；客廳不時傳來母親、弟弟和看護三人的驚叫聲和笑聲，真的是很超現實耶！

前面這十日她需要的僅是便秘方面的照顧，每天喝一湯匙油，喝三大杯水，服用軟便藥和緩瀉劑。她喝過橄欖油、苦茶油，味道最好的朋友介紹的一種南瓜子油。油可以使腸道潤滑，有助排便。因為吞嚥困難，喝的水要加入連藕粉稍微煮一下；醫院一般建議病人使用「快凝寶」，她覺得蓮藕水比較好喝，而且便宜很多（母親超級節儉）。

第十一天起她完全不進食，但為了怕便秘還是有喝油和蓮藕水。靠近用餐時間覺得餓，喝了蓮藕水，有飽足感。我怕她飢餓會胃痛，帶了抑制胃酸分泌的藥物，結果都沒有用到。這時期她還是可以維持上午看電視，中午午睡，下午看書兩到三小時，五點看點電視，六點小睡，七點起來看電影，十點就寢的規律生活。

第十三天，她覺得一定是南瓜子油和蓮藕水太有營養了，繼續吃下去不知道要拖多久。堅持不肯吃任何東西了。但是感覺有便排不出，擅自請看護給她吃強的瀉藥。

第十五天，滴水不沾後，體力快速衰退。我問她哪裡最不舒服？竟然是：「肚子」。我請她別吃瀉藥，去買了甘油球，用灌的比較快，無明顯不適。（平常我們反對病人用甘油球，久了會習慣。）另外買了中型棉棒，每日幾次幫忙洗牙齒、滋潤嘴唇，順便吸幾口水。

第十六天，她覺得電視的聲音聽不清楚，字幕看不清楚，下午沒有精神看書了。解尿有困難，還好我用拳頭在恥骨上方壓迫，都能壓乾淨。看護在一旁露出驚恐的表情，怕我這麼大力壓會痛，母親搖頭說不會。

第十七天，母親更顯虛弱，面頰消瘦、眼框凹陷、眼皮下垂、講話緩慢、口齒不清，坐在沙發上很容易睡著，在床上躺著卻睡不久，抱怨四肢疼痛（不會翻身）。除了看護每天幫忙按摩腹部和水腫的腳部外，每次她要從床上起來前，我幫她作四肢的關節運動，按摩、輕揉肢體，輕拍後背和臀部（力量稍大，就喊痛，很敏感）。床上與沙發間的轉位次數變多，因為虛弱，她形容自己像「麻糬」一樣，對看護感到不好意思。我則看到她因為害怕跌倒，驚恐的表情。「不喜歡被人照顧」有著雙重的意義，麻煩別人心裡過意不去，被照顧者本身的身體也很難受啊！

當天晚上，看電影體力不支，提早休息。我幫母親壓尿、按摩四肢完畢，從房間出來；發現客廳裡大兒子表情悲傷的扶著飲泣不已的弟弟肩膀，問我：「你有沒有跟舅舅講清楚啊？」原來，弟弟問他：「一定要經歷這麼痛苦的過程嗎？」我以為到目前為止，都還在我可以處理的範圍。看來需要找安寧照顧的專家來幫忙了。

她講過：死後拜一顆豬頭，不如生前吃一粒土豆。強調身後事要極簡。「那天我們決定幫媽媽辦一個生前告別式…」

第十八天，一早看到弟弟與母親兩人淚眼相對，媽媽交代了遺言，弟弟說了安慰母親的話。大兒子來，也在阿嬤床前流著淚說了不少話。妹妹和我認真的唸經，本是為母親祈福，內心相對的比較平靜。

打電話給朋友介紹的家醫科診所醫師，他們有提供居家安寧照護的服務，電話中我向他報告母親的情況，醫師第一句話就問我：「會不會有憂鬱症的可能？」他接受我的解釋，答應第二天來家中評估。

當天，我們決定幫媽媽辦一個生前告別式。弟弟一面流淚，一面準備母親生平的照片來播放。住在台北的子孫們抱著不捨的心情齊聚一堂。先生和小兒子也從台中趕來參加。

大兒子先把這幾天訪問阿嬤的生平講給大家聽，阿嬤不時的加入補充。我母親一生最大的創傷來自於生父以及丈夫，因此而極度自卑。她說在我考上醫學系以前，走路都低著頭不敢看人。之後她為了練習膽量去學做股票，沒想到退休後這三十年存款多了個零，她經常性的捐款給弱勢團體，自己生活節儉。告別式中，我們努力的幫她減輕過往受壓迫的陰影，不斷強化她此生的成就與功德。誠心的表達我們對她的尊敬與愛，感謝她這一生對這家庭所付出的一切。全家人一起看她此生快樂的留影，最後她說「我很滿足。我走了，你們不要哭。」

母親（右二）四歲母喪，幸虧大她11歲的養姐（左一）對她疼愛有加，她視養姐如母。

她講過：死後拜一顆豬頭，不如生前吃一粒土豆。強調身後事要極簡。如今我覺得生前告別式意義重大，很慶幸我們有這樣的安排，減少母親的遺憾，好好的道謝、告別。

第十九天，安寧照護醫師來評估，確認母親不是因為憂鬱症而有此想法、母親的病症沒有好轉可能、家人都充分接納母親的意願且有共識。依母親需要開了止痛和鎮定的藥物。指導我們如何定時補充藥物，留下24小時的聯絡電話。

母親昏睡時間越來越長。於第二十一日在睡眠中安詳離世。家人聽從母願：「不要哭。」在旁虔誠唸往生咒八小時。

往生第三天火化、樹葬，母親從此脫離病苦，圓滿自在。

如果安樂死立法已經通過，母親就可免於斷食後期的飢餓和虛弱之苦。傅達仁先生為了彰顯安樂立法的重要性，犧牲自己，遠赴瑞士安樂死，精神可佩。對我們而言，到國外尋求安樂死困難重重，因為程序繁瑣、費用昂貴、勞師動眾、客死異鄉。能在自己的家中往生是最安適的，家人全程陪伴、好好告別，雖然難免受了些罪，但已經是相當有福報了。阿彌陀佛！

後記：母親往生後的兩週內，我夢到她三次，她年輕許多，滿臉笑意，行動自如，與女眷歡樂互動。夢中以為她還活著，將醒之際才想起來，她已經往生。雖感不捨，心中覺得很安心，她一定見到了她母親、疼愛她的姊姊，歡聚一堂。

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