從無助到堅定：唇顎裂宣傳大使的現身說法

在懷孕16週時，麻糬媽媽得知肚中小孩是唇顎裂寶寶，從一開始的徬徨無助，到求助基金會後堅定想生下小孩的決心，她了解了唇顎裂的原因、治療方式、醫療補助，更進一步化身為宣傳大使，讓身邊的人更了解唇顎裂。

「怎麼會這樣？是不是我做錯了什麼？」當得知肚子裡的寶寶有唇顎裂時，麻糬媽媽當下腦袋一片空白，和眼淚一同湧上的是深深的無措和不安。

唇顎裂

和麻糬媽媽一樣，許多爸媽在得知小孩有「唇顎裂」的當下，第一反應通常是自責，不斷反問自己：究竟是什麼原因導致？是我在孕期間做錯了什麼嗎？事實上，唇顎裂的發生機率，在白種人中大約是千分之一，在台灣地區，依據以往的調查，大約每六百到七百個新生兒，就有一位可能是唇顎裂。

不過，唇顎裂雖然是先天性缺陷中最常見，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻也是所有先天性缺陷中最可治療的。

唇裂、顎裂、唇顎裂不相同環境遺傳皆是危險因子

什麼是「唇顎裂」？胚胎早期發育時，嘴唇部份由兩側組織漸漸往身體中線連結，若在連結的過程中有一些差錯，就會產生各種不同的裂縫。我們常聽到的兔唇，實際上是指單純上唇有裂縫的「唇裂」；僅口腔內上腭或軟腭裂開而外表正常，稱為「顎裂」；若裂縫從上唇延伸至口內硬腭或更內部的軟腭部位，則稱為「唇顎裂」。唇裂患者中男性比例為女性的兩倍，然而顎裂以女性較多。

什麼原因會導致唇顎裂？其實大部份致病原因不明，部份是受到遺傳或環境因素的影響。在環境因素上，可能包括：病毒感染，如德國麻疹；服用藥物，如抗癌、抗癲癇、類固醇等；Ｘ光輻射線照射；胚胎母體營養不良、葉酸攝取不足等等。至於老一輩常說是因為母親在懷孕期間因拿剪刀、釘釘子等因素造成，則完全是民間傳說，不足採信。

唇顎裂會遺傳嗎？三分之二的患者無法找到唇顎裂的家族史

許多爸媽擔心唇顎裂會遺傳，事實上，發生唇顎裂原因主要是機率的問題，因為胚胎發育的過程中，有許多方面是目前的醫學技術尚無法預防的，究竟是環境還是遺傳導致未可知。據了解，在遺傳上，大約有三分之二的患者無法找到唇顎裂的家族史，另外三分之一的患者則與遺傳有關。

遺傳的影響有多大？其實台灣到目前為止，還沒有大規模的流行病學調查資料可以回答，比較常被引用的是一套簡化的數據，可提供一些概念：如果父母都健康，生下第一胎是唇顎裂小孩的機率是1/600～1/700，第二胎再生唇顎裂小孩的機率是二十分之一，第三胎再生唇顎裂小孩的機率是四分之一。如果父母中有一人有唇顎裂，那麼頭一胎生下唇顎裂寶寶的機率就會升高到二十分之一，第二胎再生唇顎裂小孩的機率約四分之一。

雖有這樣的機率參考，但臨床上，即使父母雙方家族皆無唇顎裂病史，有唇顎裂寶寶的個案也不少。因此，建議唇顎裂家庭可以進行遺傳諮詢，並輕鬆面對下一胎的計畫。

唇顎裂寶寶

唇顎裂要生嗎？醫生、基金會提供確證資訊消弭不安情緒

唇顎裂在孕婦20週時健保給付的超音波就可照出來，麻糬媽媽則是在懷孕16週做高層次超音波時發現，回憶起那時如墜冰窖的心情，世界彷彿崩塌般，雖說當下醫生立即告訴她唇顎裂完全可治療，不需太擔心，也提供了可協助的資源，但自己忍不住一直朝壞的方向想：該拿掉嗎？若留下小孩將來會不會有做影？會不會因醫療費散盡家財？

也因醫生的正面引導，麻糬媽媽在極度不安徬徨中，直接前往「羅慧夫顱顏基金會」，在基金會人員詳細的解說下，瞭解了未來會面對的事、能得到的補助等等，基金會也會從一開始就提供完整醫療資訊，包括提醒何時該手術、何時該語言矯正，讓她忐忑的心情漸漸平復，只剩下一個堅定的念頭：「我要把孩子生下來！」

艱辛餵奶、唇顎裂手術照護唇顎裂寶寶必經之路

寶寶出生後，接下來就是一連串辛勤的照護。首先，餵食就是一大挑戰，由於唇顎裂寶寶吸吮力量不足，必須使用「唇顎裂專用奶瓶奶嘴」輔助，在奶嘴部分有節流閥，以按壓方式仔細餵食避免嗆奶，許多新手爸媽又怕寶寶脹氣又怕吃不飽，常常餵一餐要花一小時到一個半小時不等，挫折不已。

度過最初的餵奶考驗之後，即將面臨的是唇顎裂手術治療。唇顎裂的治療在外科必須進行三次手術，包括：

三個月大的「唇裂修補手術」
六_{十二個月之間的「顎裂修補手術」}
九歲～十一歲之間的「牙床植骨」

麻糬媽媽回憶，麻糬雖然喝奶較順利，在營養補充上較不需擔心，但一歲前的兩次手術真的是一大考驗，還記得當時看到麻糬小小的身軀推進手術室，因縫合嘴唇滿嘴都是血狂哭的模樣，真的只想陪著一起哭，但只能先讓自己堅強安定下來，才有辦法安撫孩子。

不僅如此，在唇裂修補手術後，為了怕手術縫合後怕疤痕凸起，導致傷口萎縮帶起嘴唇往上翹，也為了將疤痕照顧好，讓裂縫痕跡看不到，只能狠下心帶著力道在縫合處往下壓，即使麻糬因此疼痛嚎啕大哭、瘋狂扭動，還是只能忍住眼淚，日復一日堅持下去。

語言治療幫助唇裂孩子不再害怕與人溝通

外在手術之外，「語言治療」也是唇顎裂小孩十分重要的治療。就唇顎裂兒童而言，顎咽閉鎖（顎蓋板）功能與聽力是決定發音的重要因素，一般來說，正式的語言評估是等孩子在2歲半到3歲，可以使用多一點字彙時進行，但是若唇顎裂寶寶有語音教養上的問題，從嬰兒時期就可以尋求唇顎裂專科語言老師幫忙。

麻糬在牙牙學語後，也透過開始進行語言治療，由於原本上顎和嘴唇是裂的，因此上面的嘴唇習慣不動，很多音發不出來，語言治療師帶著麻糬做吹氣球運動，在兩週一次的課程中，已進行了一年，慢慢地，講話越來越清楚，現在陌生人已能聽懂麻糬講話，麻糬也不再害怕與人溝通。

健保補助、社工協助陪伴唇顎裂家庭度過一路的艱辛

在一點一滴的努力下，麻糬越來越朝好的方向發展，看著如今活潑可愛的孩子，麻糬媽媽由衷感激一路上遇到的幫助：基金會從一開始提供的諮詢，給了她生下孩子的勇氣；而後基金會社工人員提供的心理支持，伴她度過一路上的艱辛、了解如何照顧唇顎裂孩子；更感謝台灣的健保醫療制度，因為唇顎裂手術都能透過健保給付，讓她沒有經濟上的後顧之憂。

一路走來，麻糬媽媽徹底將「為母則強」具象化。回想一開始家人原本持反對方向，她雖然堅持留下寶寶，自己也備受煎熬，害怕孩子出生被嘲笑，但隨著一次胎動，彷彿寶寶在肚子裡跟她說：「媽媽我在這裡，我很好，我想留在這裡。」從此，她生出了十足的勇氣

羅慧夫顱顏基金會讓無助家長化身宣傳大使正向面對疾病

「照顧者的態度很重要。」麻糬媽媽說，麻糬出生後，她從來沒有想把麻糬藏起來的念頭，即使在當時手術完手術完貼著膠帶，也大方帶出門，當有人問起時，順便跟大家科普關於唇顎裂的知識，家中長輩如今也都能了解。「自己建立正確觀念後，也可以帶給別人正確觀念。」更重要的是，孩子在這樣的氛圍中，比較不會因此否定自己、對自己沒信心。

唇顎裂並非嚴重危及生命的疾病，跟其他的先天性疾病都沒有關係，因此不用擔心會有什麼共病存在，而唇顎裂寶寶在進行完整醫療與心理支持後，完全可正常生活、學習、工作，與一般人無異。

如今的麻糬媽媽想告訴和她當初同樣面臨掙扎不安的爸媽們，唇顎孩子是可以被治療的，真的不要擔心：「一定會有害怕，也一定會有徬徨，只要尋求正確資訊，跟著基金會的腳步，相信台灣醫療，相信醫生，相信自己，一切都不用擔心！」

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"唇顎裂家庭的堅強之路：從徬徨到希望的真實故事"