走吧，我們去謝醫師的門診吧：一位安寧醫師的溫暖照護故事

【／謝宛婷（奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任）】

我為了她每週要來找我調藥，感到抱歉。

但是後來我發現，來我的門診對她來說是很重要，也變成習慣的一件事。

安寧居家護理師告訴我，她在她那張最熟悉的大床上，非常安然的過世了。很少有這樣的病人和家屬，第一次與我在緩和醫療門診見面的時候，是如此開朗並侃侃而談的。

大多數的人由原團隊醫師轉介而來時，總是愁雲慘霧，或彷彿驚弓之鳥，好像只要我一開口，就會擊碎了某個他們一直竭力呵護的貴重寶物。

四不要求

玉凰阿姨和她的女兒與我初次見面的時候，便直爽地告訴我，她已經這把年紀了，如今得到了胰臟惡性腫瘤，是自己決定不再將時間花在與它拚搏，而是希望有個有良好品質的最後的生命歷程。不要受太多的苦，也不要無法自理。

擔心我這個初次見面的醫師，不願意同意她的要求，她又再三跟我強調了她「不要拖磨，不要痛苦，不要失能，不要住醫院」的四不要求。

我時常在照護末期病人的過程中，聽到對方對我這麼說。我的訓練和經驗告訴我，這時，我得做幾件事，包含釐清經濟、家庭支持或是心理情緒，是否有重大的因素干擾著病人，而讓他們產生了發生這些事情的恐懼。

雖然，我們並不一定能協助克服所有的難題，但至少將可以改變的因素辨識出來，並且澄清與解決是必要的。

玉凰阿姨在這個部分沒有太大的問題，於是，我便進一步和她說明，雖然這是大多數人的渴望，可是我們很難改變疾病的歷程。

「不要住醫院」這個要達成比較簡單，但是，完全不拖磨、不痛苦、不失能，這是一件非常靠緣分的事情。況且，要是一切都不拖磨、不痛苦、不失能，通常也代表著死亡的來臨與過程相當快速，也因此，這個大家所希冀毫無苦痛的過程，有時，可能伴隨著的是病人和家屬的錯愕與措手不及而引發的強烈哀傷。

所以，我向玉凰阿姨重新改訂協議。我告訴她，我會盡力協助她達成，但同時還多承諾了一個。假如這些狀況真的發生，我會如何幫助她，繼續快樂、平安的與它共處。

如此一來，我們便沒有達不成的事了。我不需要因為這些失能的狀況可能終會發生在玉凰阿姨身上而如履薄冰。我讓她明白，我和她一樣致力於這個目標，而且我們還有B計畫，多麼完美！

玉凰阿姨對於我們初次擬定的協議看起來很滿意。於是，我進一步向她說明，如果有一天情況需要，我會為她申請安寧居家的服務，到家裡幫忙她和女兒。這樣，她就不用撐著體力奔波回來就診了。

她向我擺擺手，說應該不需要啦，我不要這樣活著。「噢，對了，醫生你要幫我開糖尿病的藥物喔！」她在離開診間前向我說，她會繼續認真控制慢性病。這樣，才能好好活到她要走的那一天。

安寧照護

我向她點了點頭，說沒問題，這個我也會協助。我沒有再向她說理一番，末期疾病病人的慢性病控制考量是不同的。研究證實，有很多的藥物是不需要繼續使用的。我知道我最重要的任務，是守住她的「四不要求」，至於其他的，在這個原則下，她都會相信我們，所以我並不需要急著在初次見面時，硬把這些訊息都塞給她。

她不是要來找一個告訴她人生最後應該要怎麼過的醫師，她已經決定了人生的最後要怎麼過，只是來找一個可以尊重她想法，並協助完成她心願的醫師。

「不好」這個字眼，一點都不沉重

接下來，我和她幾乎每週都在安寧門診相聚。其實，這不是我的計畫，一個好的照護也不應該讓病人每週都必須奔波來回醫院，即使我們知道末期病人的症狀隨時都會有波動。因此，我一開始有點懊惱。

她來找我，並不是我沒有預期到症狀或是藥物會產生的反應或是她在疾病過程中會發生的症狀，而是因為她的疼痛症狀是在嗎啡用量低的病人身上，少見的困難調整。我為了她每週要來找我調藥，感到抱歉。

醫病關係

但是後來我發現，來我的門診對她來說是很重要，也變成習慣的一件事。她會毫不矯飾的對我抱怨症狀以及用藥的問題，也會很驕傲的告訴我，癌症末期沒關係，但是她還是乖乖控制血糖，因為她不想被慢性病併發症拖累，要走就要走得無痛灑脫，然後經過詳細問診，說明敘述後，她會很快地起身離開診間，說我還有很多病人等著。

我也察覺，我竟然期待在診間的門被護理師打開的時候，看見玉凰阿姨無奈但又灑脫的臉龐，以及女兒進來以後，如連珠砲般的認真告訴我，這一週來媽媽又發生了什麼狀況。

雖然，我們的對話常以「媽媽這週很不好耶」開始，但我卻從照顧玉凰阿姨的經驗中學到，當我們真心感覺病人是如此信任的，把她自己的整副重量託付給我們時，「不好」這個字眼一點都不沉重，也一點都沒有挫折感。

因為好與不好都不減損我們對彼此的需要，以及對彼此的愛。她不會因為我沒有把症狀處理好，而對我失去信任，我也不會因為自己沒有達成讓她舒服的期望而失去信心。因為我背著她呀，她不好，我怎麼會好，而我又怎麼可能有任何一刻不希望她好而懈怠了我的責任。正是這種一體感，一起面臨什麼都不要緊了，就是靠著對方就行了。

於是每週在門診看到她，我也就不那麼沉重。我本來一直擔心她會放開我的手，但是她沒有，她的女兒也沒有。這種醫病信任，夫復何求？很多時候是病人在建立醫生的信心，讓他們相信自己的價值。

彷若定心丸

就這麼來回了幾個月。後來，病情僅僅在一週內就加劇，我為她啟動了安寧居家。

她多麼幸運，有很棒的女兒，還有很棒的安寧居家護理師。譫妄與虛弱，都變成她最可愛的樣子。被畫成彩蝶的墨點，是紙上最美麗的風景，而非汙漬。

倒數幾次的家訪，玉凰阿姨已經不太能和我們對話了。女兒描述一段她眼中母親可愛的樣子：「她很怕熱啊，可是最近可能因為她變得比較虛弱吧，有時會怕冷，我會把冷氣關掉。那天我下樓，替她開了風扇，可是我忘了把風扇的方向對準她，結果兩個小時後，我上來看她。你們知道她多可愛嗎？她滿身大汗，像小孩子一樣把肚子上的小被子踢掉，然後一直對我喊好熱好熱。

不過，我馬上想到了一件事，她其實還能動的，這麼一件下床來把風扇的方向轉過來的事，她已經不懂得做了，我便知道她退化得很厲害了。那天我和女兒笑著把她擦乾換上舒適的衣服，開了冷氣，然後覺得阿嬤好像小孩子唷！」

我們就像老朋友敘舊一般，坐在床沿邊，一件件細數著玉凰阿姨在我們記憶中的樣子，然後女兒轉向安寧居家護理師，慎重的道謝，因為在我訪視前的上個禮拜，是護理師到家裡的第二次，那天玉凰阿姨的譫妄以及妄想症狀特別厲害，不停地怒罵著所有的人，並且怎麼樣也不肯配合護理師的檢查，即使是簡單量個血壓也不讓。

女兒和孫女是有點驚嚇的，並不是被這樣的媽媽嚇到，而是被「假如這時候剛好沒有護理師在，我們該怎麼辦」的想法給驚嚇，也因此，護理師毫無畏懼地陪伴、安撫玉凰阿姨，並且教導女兒假如再遇到這樣的狀況，可以怎麼樣陪伴媽媽，讓她們相當佩服。

這是一顆從其他地方怎樣也求不來的定心丸。對於打定主意，要依照病人心願在家照護她到最後的家人來說，所要承擔的憂慮和壓力，一直都是很龐大的。表面上，看起來可以因應的家人，有時也會如同無頭蒼蠅或是熱鍋上的螞蟻，需要一根有力的浮木，讓他們攀附。

這樣的安慰太重要，因此女兒說了一句話：「在那一刻，我深深體會了為什麼謝醫師當時告訴我們，一定要申請安寧居家照護。」對於辛勞的安寧照護人員來說，這句話勝過於任何的肯定。

病人交託給我們的，不只是生命，還是人生

其實，我到家裡訪視玉凰阿姨的時候，她的認知功能已經幾近滅失了，但她還依稀認得出我。

在照護過程中，我們一邊聽著女兒敘述這些歷程，也給予彼此回饋，肯定我們一起做著一件重要的事，那就是用玉凰阿姨自己的眼光，寫完她所堅持的人生終章的樣子。

十多天後，安寧居家護理師告訴我，玉凰阿姨在她那張最熟悉的大床上，非常安然的過世了。

過世前的最後一次家訪，因為我沒能一起去，護理師看著幾乎都處在沉睡狀態的玉凰阿姨，輕聲在她耳邊說：「走吧，我們去謝醫師的門診吧，讓謝醫師幫忙喔！」

護理師告訴我，身軀已經幾乎無法動彈的玉凰阿姨聽到這句話，挪動著身子，彷彿要起身，就像之前每一次女兒叫醒她，準備來赴我門診掛號1號的約一般。

我的眼眶濕潤，心情澎湃，久久不能自己。

我想，是彼此相同的信念帶領我們和她走到了她想要的生命樣貌。活得就像是自己的樣子，在生命的末期，通常不容易，但這就是安寧的使命。

和玉凰阿姨的故事，讓我覺得很幸福。病人交託給我們的，不只是生命，還是人生。起承轉合，這個最重要的「合」，長年受到汙名與標籤，也長年被忽略它的困難與重要性。安寧，正一點一滴重塑它該有的樣貌，而更加令人期待的，是每個人知道如何穩穩地拿起筆，從容寫下自己滿意的結局。

最後一哩路的安心錦囊

玉凰阿姨的故事，在現在的醫療情境中，是很少出現的。玉凰阿姨、她的女兒，以及我一直在做一件很重要的事情，就是「預立醫療自主計畫」，這是什麼呢？為什麼這麼重要？

「預立醫療自主計畫」是在資訊充足的情況下，以個人為中心，與醫療團隊以及家屬和醫療委任代理人充分的溝通，達成具有共識的計畫內容，並且時時回顧或修正，讓病人可以自己決定醫療照顧意向，參與醫療決策，保護了其自主的倫理和法律權益，也讓醫療人員、病人和家屬之間，了解彼此的意願及想法，甚至可拉近彼此之間的關係。

避免家屬有人彼此間因意見不同造成的衝突，也消除家屬和照顧者為當事者做重大決定時，可能產生的焦慮、矛盾、內疚。同時促進病人思考自身的健康狀況，提升後續照顧品質，並降低長時間無效醫療所帶來的病家經濟負擔與社會醫療成本支出。
根據民國一○八年一月六日實施的「病人自主權利法」規定，在簽署預立醫療決定前，必須先在提供預立醫療照護諮商的機構，進行預立醫療照護諮商（也就是上述所提的「預立醫療自主計畫」），如此，不但能更瞭解自己未來的醫療情境與選擇，也能夠透過這樣的機會，讓家人和醫療委任代理人都清楚本人的意願，減少未來溝通的衝突，或是降低無從得知病人意願的焦慮與內疚。

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