母親的最後一堂生死課：陪伴斷食，學習面對死亡

【畢柳鶯醫師】編按：行醫超過四十年的畢柳鶯醫師，親耳聽母親說：「當我不值得活了，你要幫助我解脫。」母親家族有小腦萎縮症病史，這是一種小腦退化的遺傳性疾病，目前尚無有效治療藥物。2020年冬天，畢柳鶯帶著行李，從台中自宅前往一小時車程的台北娘家，展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴83歲的母親斷食，走完人生最後一哩路…這是母親教導她的最後一堂生死課。

「死亡可以是安詳平和的，對死亡不再有未知的恐懼，懂得珍惜、善用活著的時光，不要有遺憾，勇敢面對死亡。」

身為復健科醫師，經常面對復健後仍殘留重大失能，生活毫無品質與尊嚴的病人。年輕時，沒有太深感觸，年長後越來越覺得難受。有些人只餘軀殼般的活著，照顧者苦不堪言，常囑咐後輩以後自己可不要如此「拖磨」。有次門診，病人低頭歪著身子坐在輪椅上，眼神下垂，全程不發一語，一副莫可奈何、事不關己的樣子。我建議家屬，因為病人痰不多、有自主呼吸能力，可以拔除氣切管了。

母親的最後一堂生死課：陪伴斷食，學習面對死亡

病人的兒子當場拒絕，理由是：「萬一被痰堵到，抽痰不便，豈不危險？」我解釋：「留著氣切管有許多不便，也不舒服。他活得這麼辛苦，也不用太在意是否有意外，那也是一種解脫啊！」家屬立刻轉身對著他父親說：「那怎麼可以？我們很愛你呀！」我看見病人抬起頭來，眼神懇切的望著我，那種「終於有人懂我」的表情，我至今難忘。家屬嘆氣說：「今天早上，我父親拿頭去撞牆，我知道他很痛苦，他也想早日解脫。」此事不了了之。

我的母親於六十四歲時因兩腳無法併攏站立，身體搖晃，被診斷罹患進行性小腦萎縮症。這種疾病，小腦負責的協調功能會逐漸喪失，末期將癱瘓在床、無法言語、進食。母親囑咐疾病末期要幫她解脫，此事我一直放在心上。

母親擅長瑜珈，在家積極復健，於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義，每日要忍受各種痛苦與不便，病情只會更急遽惡化，選擇斷食自主善終。經過三個星期的漸進式斷食後，在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護，感謝老天，一切順利。母親擺脫了身體的桎梏，往生樂土。

母親過世後，我把整個過程記錄下來在部落格發表，得到超乎預期的迴響，看來民眾非常關心善終議題，不過台灣普羅大眾忌諱談死亡，安樂死不合法，我們與善終仍有著遙遠的距離。

一、80％的人在醫院受盡折磨死亡

二十一世紀，醫學在各方面都有長足的進步，疾病的治癒率大為提升，人類的平均壽命也大幅延長了，然而侵入性的治療帶來的痛苦也更多。重症被救活但生活品質低落的情況比比皆是。半世紀以前多數人是在家中安詳往生，如今百分之八十的人在醫院或療養機構中死亡（參考日本的數據）。

醫院對往生者而言是一個陌生、不適合陪伴與道別的場所，何況有些病人住在特殊病房，只有短暫的探病時間，身上有各種管路，連口語表達都有困難。

多數病人在疾病末期都有想回家的願望，但是礙於醫師不放行或者家屬擔憂照顧困難，最後帶著痛苦和遺憾在冰冷的醫院離開人世。有許多人甚且在臨終時，接受插管、電擊、壓胸等急救措施。這個「醫療死」的過程，帶給往生者痛苦，存活者傷痛。

二、國人死亡前不健康餘命長達八年

內政部簡易生命表顯示2020年的全國平均壽命是81.3歲，男性平均78.1歲，女性平均84.7歲。然而死亡前國人平均不健康餘命（臥床、依賴他人照顧）長達8.47年。扣除急症死亡的案例，臥床時間長達數十年者有之，例如高中時車禍嚴重腦傷的植物人王曉民是臥床47年才往生。

我的公公和叔叔兩兄弟，都是失智臥床12年往生。我曾經因為安胎在家中臥床修養，可以聽收音機、看書、行動自如，短短三個月，尚且度日如年，頭昏腦脹；癱瘓臥床多年，當事人若可以表達，一定是說：「讓我走吧！」照顧者看著受苦的家人，莫不是交代晚輩，以後我一定不要這樣歹活。是什麼因素造成台灣有數十萬人這樣無意義、無尊嚴的活著？值得深思！和西方先進國家比起來，日本的情況與台灣類似，作家松原惇子寫了一本《長壽地獄》來描述這種現象。

三、人們忌諱談死亡，對於生死大事沒有事先討論或交代的習慣

母親的最後一堂生死課：陪伴斷食，學習面對死亡

忌諱談死亡，好像是人類共通的盲點，亞洲人尤甚。許多人自己都是老人了，還不願意面對其父母隨時可能死亡的議題。華人長輩會交代後事如何辦理才能庇蔭子孫，然而談及若發生重大傷病或生命末期希望如何處理的卻不多。人世無常，事故突然發生時，當事人無法表達意見，家屬六神無主或意見紛紜，醫療單位擔心被告，以盡量救活為原則，造成許多長期臥床，家屬事後懊悔的案例。

記得有一次，放射科教授在討論會中看到我們復健科住院患者的腦部影像太糟糕，嘆息道：「腦部影像看起來毫無復原機會，這病人的太太年紀輕輕註定要守活寡呀！」是家屬非救不可，還是外科醫師太想拚拚看呢？平時多溝通死亡議題，醫者詳實解說治療的預後，都是重要關鍵啊！

四、當事人交代不要無尊嚴的活著，家人卻未必遵照其意願

有不少人在生前會清楚表明，當他（她）們病危的時候，不要被送進加護病房，不要任何管子和醫療器具來維持生命，更不要死在冰冷的加護病房裡。所以，無論是氣切、電擊、插管、鼻胃管、導尿管…通通不要。但面對白紙黑字，同樣深愛他（她）的家屬們仍可能出現不同的解讀，而有不同的選擇。

在醫院也有病人表達放棄維生醫療意願，卻因為家屬意見不同，醫師被迫繼續執行無效醫療。臨床上，還聽聞有人為了保險金或者退休年金而不願撤除長輩的維生系統，延長其無意義的生命，更叫人唏噓。

五、千里迢迢赴國外安樂死，不符合人道

罹患胰臟癌的傅達仁先生，因為膽囊已被切除，胃也被切除了一半，消化功能很差，吃什麼拉什麼，痛苦不堪。他寫公開信給總統，希望通過安樂死立法。總統府回應請安寧照護幫忙，但是傅先生試過安寧照護了，還是有很多痛苦無法改善。人不是神，醫療有其極限，這是可以預見的。我很想告訴他：你只要斷食幾天，就可以自助安樂死了。

不過，看他上媒體的時候精神煥發，感覺他似乎有使命感，想引起社會重視、討論安樂死議題。猜想他的目的是要凸顯法治、民主、重視人權的先進國家有此政策，台灣政府應該慎重規劃相關立法，造福國人。之後，傅先生遠赴瑞士進行評估、執行安樂死，花費龐大外，也是不得已的選擇。

六、長期照護者心力交瘁，手刃受苦家人，受到良心和法律制裁，是人間煉獄

雲林縣斗六市2021年8月發生一起人倫悲劇，張姓男子因車禍久病厭世，多次試圖輕生失敗，央求父親協助自殺，並寫下遺書。張父在兒子的哀求下一刀將兒子刺死，隨後報警自首，雲林地院依加工自殺罪判張父一年六個月徒刑，緩刑三年，緩刑期間付保護管束。之前也有丈夫殺死久病臥床妻子的悲劇，這類事件時有所聞，對照顧者和被照顧者而言，不論是生是死，都是人間煉獄。這種情況越來越多，已經成為嚴重社會問題。

七、醫師視死亡為醫療的失敗，有太多的無效醫療

醫療再發達，仍有其局限，若醫師給予詳實的分析，對於治療過程痛苦，但效果不佳的疾病，人們有放棄治療的權利。現實世界有太多病人甚至是醫療人員在醫師解釋成功機率百分之五十或更低的情況下，仍放手一搏。結果從治療開始住進醫院，直到死亡才出院，家人無法好好陪伴，也沒有好好告別。

我有位朋友身體不適，發現已經是胰臟癌末期，經由醫師說明，知道預後不好，選擇不接受治療。在家中修養數月，只是虛弱，並無很大不適，連止痛藥也不必吃。過世前三天她還斜躺在沙發上和我閒聊了兩個小時；往生前一天神識不清，無法進食，次日安詳的走了。這就是傳統上沒有醫療介入的自然死亡，並沒有太多的痛苦。目前加護病房有將近百分之八十的資源使用在無效醫療，增加健保負擔且間接剝奪了其他病患接受救治的機會。

八、當生命沒有意義只餘痛苦時，自主善終的權利被法規嚴格限制

現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦，不再有樂趣，且造成家人和社會的重大負擔時，人們是否有自主善終的權利？有些人因為信仰而反對，但他有資格限制別人的自主權利嗎？剛通過的《病人自主權利法》規範了某些情況時，病人可以選擇不治療、不急救，自主善終。但只適用於二十歲以上，有行為能力的少數幾種疾病患者，政府所制定的範圍一定是最恰當的嗎？考慮得夠周全嗎？人們為何沒有自己選擇的全然自由？

基於上述原因，我分享陪伴母親斷食自主善終的經驗，提醒國人平常就要多與家人共同面對、溝通善終議題。有民調顯示九成以上的民眾贊成安樂死，希望人民積極督促政府盡快規劃出完善的配套措施，促成《尊嚴善終法》的通過。死亡是人生的一部分，生是自然的，死也是自然的。無痛苦、有尊嚴的自然死，才是人類的終極福祉。

書寫，同時為了紀念我善良、堅毅、勇敢、聰慧的母親，我深信她在天之靈已經安息。她的故事感動、啟發了許多人，她的精神將永存人間。

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